«En 2001 conocí al amor de mi vida. Cuatro años después se hizo un examen médico y yo fui a por sus resultados. En el bus les eché un ojo por hacer algo, y mi sorpresa fue cuando llegué a la casilla del VIH y vi que marcaba positivo. En ese momento pensé: ‘Uaaau, ¿cómo se lo digo?». Cándida Álvarez, nacida en Ourense en 1958 pero emigrada a Argentina de niña, confirmó después que ella también era portadora del virus. Y también tenía hepatitis C.
«Fueron apareciendo sentimientos de a poco. La noticia me devastó. Sabía que no me iba a morir, pero aun así tenía miedo de no ver crecer a mi hijo (nacido de una relación anterior y libre del virus). Fue duro decírselo. Tenía 14 años. Miró a mi marido como buscando un culpable. Aparte de eso, se truncó mi vida sexual… En general tienes que reacomodar todas las áreas de tu vida. Al poco, decidimos mudarnos a España y aquí comenzamos el tratamiento», explica esta gallega de acento argentino. En 2014 fundó en Vigo Agavih, una asociación de apoyo a las personas con VIH.
El incremento del acceso a los medicamentos y su constante mejora a lo largo de los años ha hecho que las muertes relacionadas con esta condición se reduzcan un 33% en todo el mundo, pero la epidemia sigue presente. Un total de 38 millones de personas viven con el virus y solo en 2018 se le detectó a 1,7 millones de pacientes, según datos de ONUSIDA. En todo el mundo, las enfermedades relacionadas con el sida son la principal causa de mortalidad entre las mujeres entre 15 y 49 años.
Mujeres y hombres afrontan el diagnóstico de forma diferente, tanto en lo psicológico, lo social y lo biológico. A veces son sutilezas, pero las pacientes no las viven así. «Estoy de acuerdo en que las mujeres han sido las grandes olvidadas en la investigación. Todos los primeros ensayos clínicos se hacían en hombres por la posibilidad de que la mujer se quedara embarazada en el proceso. Por eso no se evaluaba qué impacto tenía en una persona con 60 kilos y otras características biológicas un medicamento que se había testado en un hombre de 90 kilos», explica la doctora Celia Miralles, de la unidad de VIH del hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo.
Estoy de acuerdo en que las mujeres han sido las grandes olvidadas en la investigación. Todos los primeros ensayos clínicos se hacían en hombres
Miralles es miembro además del Grupo de Estudios de Sida (Gesida) de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (Seimc). Estos profesionales de la salud elaboraron hace seis años un manual sobre las características específicas para el abordaje femenino. «Hay que tener en cuenta las diferentes edades fértiles de una mujer. Por ejemplo, no pueden tomar todos los anticonceptivos, también hay que valorar todo cuidadosamente cuando se quiere quedar embarazada, hay medicamentos tóxicos desde el momento de la concepción. Y luego llega la menopausia, cuando pueden aumentar las toxicidades de las medicinas y crear más riesgo cardiovascular y óseo», detalla. El manual va a ser revisado y actualizado en los próximos meses. La doctora destaca que las campañas de sensibilización sí han tenido en cuenta a la población femenina casi desde el principio, como la que han lanzado este año la Coordinadora estatal de VIH y sida (Cesida) y Gilead en la semana del Día Mundial de la Lucha contra el Sida.
Por las características físicas de los genitales, las mujeres también tienen más posibilidades de infectarse durante el coito: hay más superficie y más mucosa y además el semen tiene mayor carga viral que los fluidos femeninos. Por otro lado, algunas mujeres de los estratos más vulnerables no siempre tienen el poder negociador de exigir a su pareja sexual que se ponga preservativo.
María Asunción, Susi, García es enfermera del área de enfermedades infecciosas del hospital Galdakao-Usansolo, en Vizcaya. Su cara es la primera que ven aquellos que dan positivo en la prueba de VIH y de su voz escuchan: «Este es un nuevo inquilino y siempre y cuando respetéis las normas de convivencia mutuas, todo va a ir bien». Asegura que, en general, ellas tienen menor noción del riesgo: «Alguna vez me han dicho: ‘¿Pero cómo ha podido pasar? Iba bien vestido, olía bien… Y lo que respondo siempre es que el VIH no entiende de clases sociales».
García lleva dedicada a pacientes de VIH desde hace más de dos décadas. «Desde que se empezaron a dar los primeros casos y vi tanto miedo a mí me interesó y no paré hasta conseguir trabajar en esto, y es lo mejor que he hecho en la vida. Muchos no se lo quieren comentar a nadie y yo les digo: ‘Yo siempre voy a estar aquí cuando me necesites, pero soy tu enfermera, necesitas a tu familia, a tus amigos», explica mientras su teléfono interrumpe el diálogo cada diez minutos.
El factor psicológico
Aparte de las diferencias físicas, también están las psicológicas. El estigma. Para combatir esta y otras aristas, se creó en 2012 el programa europeo She al que se adhirió entre otros el hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo. «Se incorporó a las pacientes en los protocolos de atención. Podían charlar entre ellas, nos ayudaron a diseñar materiales de apoyo. Es impresionante ver cómo una mujer pasa de la cerrazón total a abrirse por primera vez en 15 años, verlas compartir sus miedos sobre quedarse embarazada, escuchar el testimonio de otra que decidió no tener hijos…», apunta la doctora.
Entre todas las cosas que ha escuchado en su consulta, algunas mujeres parejas de hombres con VIH le han dicho a esta enfermera que van a seguir sin usar condón porque así «comparten»
Cándida Álvarez, que fue paciente de la doctora Miralles antes de fundar Agavih, se incorporó desde el principio al programa. «Ahora, otra de las tareas que hacemos es acompañar a los inmigrantes a hacerse las pruebas y a estar integrados en el sistema de salud de la Xunta», apunta Álvarez. Las cifras de años recientes apuntaban que hasta el 60% de las mujeres diagnosticadas de VIH en España eran extranjeras.
Las mujeres entre 15 y 24 años tienen el doble de posibilidades que los hombres de infectarse. Según estudios de ONUSIDA, una de cada tres mujeres en todo el mundo ha experimentado discriminación relacionada con su salud sexual y reproductiva. Incluso en algunos casos las pacientes aseguran tener miedo de ser juzgadas y el sentimiento de vergüenza les impide acudir al médico.
«Muchas de las cosas más personales las hablan directamente con las enfermeras antes que con el médico», asegura la enfermera Susi. Entre todas las cosas que ha escuchado en su consulta, algunas mujeres, parejas de hombres con VIH, le han dicho que van a seguir sin usar condón porque así «comparten». «Otra cosa que me llama muchísimo la atención es que veo a muchísimas más mujeres negativas con hombres que han dado positivo que al contrario. Que un hombre esté con una mujer con VIH no lo veo tanto», especifica.
Los cambios físicos que experimentan las pacientes es otro de los temas recurrentes: «Algunas tienen lipomatosis o lipoatrofia, es decir, que pierden masa en las piernas o se les cae el culete. Y esto les afecta mucho a la autoestima. Muchas me dicen que no quieren que sus parejas las vean desnudas o que no van a la playa sin estar tapadas», relata.
Tres mujeres y un virus que trastoca la vida, pero hace mucho ya que (con tratamiento) no la quita.
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